????導致高熱的元兇,是一種較為罕見的疾病——慢性活動性EB感染。這是一種由皰疹病毒入侵人體免疫系統導致的罕見致命性疾病,有效的治療方法是進行骨髓移植。

????消息借助網絡傳開,愛心人士紛紛趕來。記者采訪前一天,戚墅堰東方老年公寓的負責人呂愛琴趕到多多傢,捐贈1000元並鼓勵多多樹立戰勝病魔的信心。記者采訪當日,又遇到民建武進基層委員會社會事務組組長王志蔚在看望孩子,他帶去瞭1100元愛心款。錢成松說,如果籌款順利,他和妻子準備11月帶孩子去北京做骨髓移植。

????多多:(低頭思索瞭很久)伸出右手做出拉鉤的手勢……哽咽著流著眼淚說:爸爸,我聽話,我們再拼一次。

責任台北進口水果批發|台北進口水果批發商編輯王小明

??? 社會各界的關愛正點燃孩子生的希望

????當年6月初,錢成松夫婦帶多多趕到上海、蘇州等地,排除瞭淋巴瘤。6月18日,多多在復旦大學附屬兒科醫院查明病因:各項檢查唯有轉氨酶異常EBV-dna4次方、肝穿病理報告顯示符合EBV造成的肝損傷。不久,北京京都兒科醫院也給出瞭診斷結果:慢性活動性EB感染。由於針對EB病毒沒有特效藥,較好的治療方法就是骨髓移植。7月5日,多多出院回傢服藥治療。兩次復查,EBV數量都低於檢測下限,醫生樂觀地告訴錢成松,孩子體質好起來,病毒進入潛伏期就沒事瞭。

??? 骨髓配型成功卻遭悔捐

常州11歲女孩患罕見病毒感染 骨髓配型成功卻遭悔捐!

????爸爸:不是的,輸進你身體裡的幹細胞是好東西,但畢竟是別人的,就像剛認識的小朋友一樣,彼此不認識,關系不好,可能還會打架。這時候,醫生就要阻止它們打架,就要用藥幫助它們搞好關系,等它們不打架瞭我們就可以回傢瞭。回傢後還要很小心,要慢慢把身體養好,等別人的東西和你的身體完全成瞭一對好朋友,不分彼此的時候,你的抵抗力就強大瞭,病就好瞭。

????童華崗 郭金龍 文/攝

????隨後,多多住院接受檢查,懷疑是血液彩色番茄|彩色番茄訂購病,在醫護人員的開導和父母的鼓勵下,多多流著眼淚趴在床上做瞭骨穿術。錢成松說,曾有醫院兒科主任懷疑是EB感染,EB報告也顯示為陽性,可惜未得到多多所住醫院兒科醫生的重視。

????今年8月初,上海醫生建議錢成松考慮移植,因為多多一年多來病情反復,不能再拖瞭。9月18日,多多做瞭骨髓配型。10月8日,中華骨髓庫工作人員告知錢成松,已找到高度吻合的配型,對方是一名20多歲的年輕人。可當晚,錢成松又被告知,多次溝通後,對方表示不願意捐獻。“我們和多多的配型隻有半相合,可以移植,但後續治療比較麻煩,費用更多。”錢成松說,面對悔捐,他們也沒有更好的辦法,隻能自己準備給女兒移植造血幹細胞。上海、北京的醫生給出的費用推算為移植手術約50萬元,後續抗排異等治療約50萬元。對這個前期為孩子看病已經花去近30萬元的新市民傢庭來說,無異於天文數字。

????錢成松是蘇北人,在新北區雅柯斯電力科技(中國)有限公司工作,月薪三四千元。鐘曉紅是江西人,為瞭多多去年就已辭職。錢成松的弟弟至今未婚,是位肢殘人士,去年,他拿出多年積蓄10萬元給多多看病。錢成松夫婦的積蓄也已經分文不剩,傢裡唯一一套劍湖北區新村的70多平方米的老房子,目前也在掛牌出售中。

????反復高熱

??? 多多:我在小房間裡那麼久見不到你們,我會很害怕……

????爸爸:小房間應該有很大的玻璃窗,可以看到我們,和我們說話,但我們進不去,你要一個人在裡面吃飯睡覺。

????2015年4月的一天,多多放學回到傢就開始發熱。傢人立即帶她到醫院,輸液治療後退熱好轉,休息一天後去上學。沒想到,上學第二天又開始發熱,去醫院檢查診斷為:高熱、扁桃體紅腫、頸淋巴結大。和第一次一樣,輸液後體溫正常,休息一天後去上學。此後一周,多多又發熱兩次,錢成松和妻子開始擔心。

條評論去評論> 選擇文字大小大中小

????抱著一絲希望,多多在中華骨髓庫進行骨髓配型,10月8日終於找到瞭高度吻合的配型捐獻者。哪知,骨髓庫工作人員與對方多次溝通後,多多傢人得到的卻是讓他們痛不欲生的答案:悔捐!

????可事與願違,當年8月底,多多又開始發熱,此後基本半月左右一次。

????遭遇悔捐

????多多母親鐘曉紅告訴記者,二年級期末考試時,因為一個學年沒有正常上課,本不想讓她去考試,但多多堅持要去,“我送到教室門口,在外面看著她,她發著40度的高熱,趴在桌子上寫完瞭試卷。語文、數學仍然都考出瞭90分以上。”

????——摘自10月1櫻桃禮盒|櫻桃禮盒推薦9日錢成松記錄的與女兒多多關於骨髓移植的對話

????11歲的多多是常州經開區遙觀鎮宋劍湖小學三年級學生。今年9月,開學才3天,多多就因高熱而休學。

????愛心湧動

????上周,一直關心此事的多多幼兒園同學的母親,將多多的遭遇反映給一傢愛心募捐網站,網站核實相關信息後,為多多發起瞭網絡募捐,目前已捐款18萬餘元。其中包含瞭錢成松所在單位領導和同事的捐款6萬餘元、鐘曉紅此前兩傢單位的捐款1萬餘元,以及遙觀鎮機關事業單位工作人員捐款3萬餘元。

????患罕見病毒感染的11歲女孩——

????如果你願意進一步瞭解多多的情況並幫助她,可直接與錢成松(手機微信同號:13861150085)聯系。

????多多:是不是從小房間出來就好瞭,就可以回傢瞭?

??? 來源:常州日報
arrow
arrow

    bbh957vv37 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()